PAROLE CHE CURANO

L’empatia come buona medicina. Storie di malati, familiari e curanti

di Franca Regina Parizzi e Maurizio Maria Fossati

Publiediting ( www.publiediting.it ), tel. 346.3000047-8, Milano

Pagine 240 – Prezzo: 14 euro

IL LIBRO della pediatra Franca R. Parizzi e del giornalista scientifico Maurizio M. Fossati propone un viaggio nella “medicina narrativa”. In questo lavoro, il dolore, la guarigione, il ruolo del medico, il rapporto medico-paziente e alcune malattie gravi e socialmente rilevanti, vengono analizzati attraverso le storie e le parole dei protagonisti. Pazienti, luminari della medicina e operatori della salute raccontano in prima persona le esperienze che hanno vissuto sulla loro pelle. Le narrazioni, le vicende, i conflitti e le ansie sollecitano domande e forniscono soluzioni.

Le parole dei malati e degli ex malati a volte possono emozionare fino al punto di far piangere. Ma spesso, più spesso, danno conforto e riescono a infondere serenità. Ma soprattutto coraggio e speranza.

La medicina narrativa nasce, infatti, come esigenza di sensibilizzare i medici sull’importanza dell’empatia. Sviluppando le competenze narrative, il medico può meglio capire e aiutare il paziente nella sua malattia. Spesso è in gioco il successo stesso della cura.

L’etica professionale talvolta induce il medico ad avere un contatto di tipo esclusivamente clinico. Ebbene, narrare empaticamente l’esperienza di cura può colmare questo distacco, rendendo più profondo il rapporto umano. Entrare nella storia di una persona, assisterla nella sofferenza, aiutarla a sopportare il dolore è lo scopo della medicina narrativa.

Attraverso la narrazione di storie reali si può addirittura ridurre la distanza tra opinione pubblica e comunità scientifica poiché chiunque può identificarsi con i protagonisti delle storie. Così, anche il malato trae vantaggio dalla medicina narrativa: capisce l’importanza di comunicare nel modo più attento e accurato quanto gli sta accadendo.

Ed è questa la nuova strada, molto efficace, per costruire, passo dopo passo, una migliore “cultura della salute”

PREFAZIONE DEL PROF. VERONESI

Ho imparato col tempo che uno degli aspetti più crudeli delle malattie è la progressiva solitudine in cui cade a poco a poco la persona malata. Non è facile per il medico penetrare la barriera di questa solitudine, ma ci può riuscire se non si dimentica che il paziente sta aspettando di essere riconosciuto come persona. L’ospedale e la malattia spersonalizzano, il medico può restituire al paziente la sua individualità. Nel rapporto tra medico e paziente c’è un patto tacito che si basa sulla fiducia, ed è proprio la fiducia la condizione preliminare indispensabile per un incontro aperto e pienamente umano.

Il medico si può rapportare con il paziente per mezzo di domande «chiuse», che richiedono generalmente come risposta un sì o un no, oppure per mezzo di domande «aperte» che incoraggiano il malato a parlare. Uno dei bisogni fondamentali dell’uomo è quello di parlare, e l’esperienza ci insegna che vuole parlare di sé. Ne consegue che se il medico vuole conoscere il suo paziente (e quindi curarlo meglio) deve lasciarlo parlare di sé. È impegnativo, ma non è una perdita di tempo, come qualcuno potrebbe pensare. Nel lavoro di medico, che dopo gli anni di studio ci mette di fronte a uomini e donne che si fideranno di noi, non possiamo portare solo la preparazione scientifica e la competenza professionale. Possiamo dire molte parole, ma solo con l’intelligenza del cuore si può creare il dialogo.

Un dialogo che fa bene sia al malato che alle cure, perché solo ascoltando il paziente il medico può capire fino in fondo se la terapia funziona o se ha bisogno di essere ricalibrata sulla situazione di “quel” malato. Ma c’è ancora di più.

Narrare la malattia significa voler uscire da un universo chiuso, e condividerla con gli altri. Ho sempre creduto nell’importanza dell’ascolto, e credo che la “medicina narrativa”, che si può integrare perfettamente con la medicina tecnologica e basata sull’evidenza, abbia un valore inestimabile.  

Come di grande valore, sia per la sua divulgabilità, sia per l’esaustiva ampiezza degli argomenti affrontati ha questo “Parole che curano”; davvero un testo la cui lettura si raccomanda per comprendere a fondo la medicina narrativa che ha il grande merito di voler capire l’uomo malato, l’individuo che è stato investito in pieno da una specie di “rottura biografica” e che per guarire ha bisogno di rimettere insieme i suoi pezzi.

                                                                                                                            Umberto Veronesi

PRESENTAZIONE

Le narrazioni e le riflessioni raccolte in questo libro vogliono tracciare un percorso di esplorazione dell’animo umano nel momento in cui la persona “incontra” la malattia. Un sentiero di conoscenza e sensibilizzazione.

Abbiamo raccolto diverse narrazioni, molte storie vere scritte da persone malate, dai loro familiari e da operatori nell’ambito della Sanità. Altre sono citazioni letterarie e cinematografiche. Forme diverse di racconto, testimonianze di vita vissuta con la malattia o a contatto di persone malate.

Un film, un libro, una storia sono in grado di suscitare emozioni, riflessioni, ricordi. Si riallacciano all’esperienza personale e possono risvegliare le nostre paure. Proprio per questa capacità evocativa ed emozionale riteniamo che queste narrazioni possano essere di aiuto soprattutto a chi, costretto a confrontarsi con la malattia altrui, tende a prenderne le distanze.

La malattia descritta nei trattati di Medicina ha ben poco in comune con la malattia vissuta. Ecco perché i professionisti sanitari dovrebbero sforzarsi di recuperare il senso della cura e dell’assistenza alla persona nella sua globalità.

La scienza e la tecnologia dovrebbero sempre essere adattate al singolo e integrate con l’approccio “narrativo”. È necessario, cioè, essere in grado di evocare, condurre, ascoltare la storia che il malato ha da raccontare per poter accedere a quell’ambito complesso che è la sua esperienza di malattia e i significati del suo mondo. Solo così si possono far emergere le cause più profonde della sua sofferenza e, nel contempo, le sue risorse per affrontarla, superarla e per costruire una vera relazione di alleanza terapeutica.

La cura è un percorso che la persona malata, i suoi familiari e i curanti devono compiere insieme: il traguardo è la qualità di vita, un obiettivo ben più ampio  e complesso del miglioramento o della guarigione clinica. La cura deve essere un processo individualizzato perché ogni storia e ogni persona è unica e irripetibile. E, ancora la cura, dovrebbe permettere di affrontare e gestire al meglio le fasi fondamentali dell’esistenza, facendo sviluppare la forza d’animo necessaria per vivere sempre da protagonisti.

Il ruolo e l’immagine del medico e dell’infermiere sono profondamente mutati nel tempo in relazione al progresso scientifico e tecnologico, alla tendenza della Medicina moderna alla super-specializzazione e ai cambiamenti del sistema e dei servizi sanitari. Tutto questo ha contribuito a deteriorare la relazione tra coloro che erogano le cure e coloro che vi si affidano. Nonostante in tempi recenti si sia sempre più affermato il diritto delle persone alla partecipazione informata e consapevole alle cure, sono tuttavia cresciuti un atteggiamento critico e una certa sfiducia nei confronti del mondo sanitario.

Ebbene, la fiducia può essere ritrovata anche con l’ascolto. Dalla narrazione dei protagonisti possono emergere elementi chiave sia per capirne il vissuto, sia per la diagnosi e la cura.

Una maggiore sensibilità e attenzione spesso la ritroviamo in quei professionisti che hanno vissuto personalmente l’esperienza di una malattia grave. Questo li ha portati a capire meglio come il loro compito prioritario sia “curare” e non “guarire”. E spesso li ha portati a  confrontarsi con i limiti, e a volte con l’impotenza, della Medicina. Le loro testimonianze di “guaritori feriti” sono molto preziose, perché offrono una duplice prospettiva: dalla parte del curante e da quella del paziente.

Solo così si può superare quella linea di demarcazione che separa il benessere dal malessere, la normalità dalla malattia, e si può ristabilire la migliore alleanza terapeutica, ritrovando anche il senso umano del ruolo, talvolta intercambiabile, di chi cura e di chi è curato.

                                                                                                                                        Gli Autori

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INDICE

• Ringraziamenti
• Prefazione
• Il dolore. Esperienza emotiva e culturale
• La guarigione. Nuova consapevolezza della vita
• Il medico. Ruolo e immagine
• Guaritori feriti
• La relazione medico-paziente
• Le storie. La loro rilevanza per la diagnosi e la cura
• Il bambino malato. Infanzia rubata
• Il cancro. Basta parlare di male incurabile
• L’handicap
• La malattia mentale. Ansia, depressione, autismo, schizofrenia, disturbi bipolari dell’umore, della personalità e del comportamento alimentare
• Le malattie neurologiche. Sclerosi multipla, SLA, ictus, epilessia, malattia di Parkinson, morbo di Alzheimer
• Le malattie rare.
• Conclusioni

GLI AUTORI

Franca Regina Parizzi

Nata a Milano, si è laureata in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano. Specialista in Malattie Infettive e in Chemioterapia, presta servizio come Pediatra presso l’Hôpital Général di Kamsar – République de Guinée (Africa Occidentale) negli anni 1977-78, nell’ambito della Cooperazione Tecnica con i Paesi in via di sviluppo del Ministero degli Affari Esteri della Repubblica  Italiana. Pediatra presso la Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano Bicocca (diretta dal professor Giuseppe Masera) fino al 2003, si dedica fino al 2008, come Professore a contratto, alla formazione degli studenti del Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia della stessa Università e conduce un Corso Elettivo di “Medical Humanities”. Membro dal 1988 della Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM), partecipa attivamente alle iniziative della Società e realizza esperienze di formazione applicando metodi pedagogici innovativi. Attualmente vive a Lampedusa, dove è stata assessore alla Sanità locale.

Maurizio Maria Fossati

Nato a Milano, giornalista professionista. Istruttore di subacquea e fotografia subacquea, velista, dopo l’università (ingegneria) entra nella redazione di “Vela e Motore”. Organizza prove tecniche, reportage, segue gli sport nautici. Passa poi alla Mursia dove si occupa di motonautica e cura la riedizione di alcuni libri. Nell’85 entra nella redazione di “Le Scienze”, edizione italiana di Scientific American, dove vara una collana di videocassette di divulgazione scientifica. Nel ’91 entra nella redazione Cultura de “Il Giorno” per organizzare le pagine settimanali e gli inserti mensili di Scienza e Salute. Diventa capocronaca della redazione “Il Giorno-Metropoli”. Oggi si occupa di Salute sulle pagine di QN (Quotidiano Nazionale de “Il Giorno”, “Il Resto del Carlino”, “La Nazione”), dove tiene anche una rubrica scientifica. E’ stato vicepresidente Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), curatore e coautore del volume “Comunicare la Salute”, testo per i corsi universitari di comunicazione giornalistica per medici e ricercatori organizzati da Unamsi. Autore del volume “Immersione subacquea, in apnea e con le bombole” edito da De Vecchi e coautore di “Dieci x dieci, le cento meraviglie del mare” edito da Touring Club Italiano – Gist.

 “Parole che curano” ha il Patrocinio UNAMSI

L’UNAMSI, Unione Nazionale Medico Scientifica d’Informazione, è una libera associazione senza fini di lucro, che contribuisce con varie iniziative alla diffusione e alla formazione dell’educazione sanitaria mediante convegni, corsi e articoli su quotidiani e periodici. Oggi riunisce quanti, giornalisti professionisti e freelance iscritti all’Ordine dei Giornalisti, si occupano di comunicazione e informazione sui temi della Sanità, della Salute e della Ricerca biomedica. I suoi scopi sono favorire l’aggiornamento professionale dei soci e la promozione attraverso i Media di una corretta e completa divulgazione medico-scientifica tra il grande pubblico.